海洋性贫血症危机不再！「这项」新治疗纳健保，减少对输血依赖

儘管台湾捐血率世界第一，近年却因高龄及少子化的关係，经常发生血库缺血！每当血荒发生，就是重度海洋性贫血症患者的日常受到冲击的时刻。重度海洋性贫血症患者须仰赖长期输血，以维繫体内血红素浓度，避免衰弱无力，甚至死亡。过往重度海洋性贫血症的治疗选择较为单一，今年健保署也为海洋性贫血症患者带来好消息，正式通过给付红血球成熟剂这项可帮助患者体内红血球成熟的新治疗，可望让重度海贫患者减少对输血和排铁剂的依赖。

重度海贫患者饱受疾病之苦，须终生仰赖输血及排铁剂

高雄医学大学附设中和纪念医院小儿血液肿瘤科邱世欣主任説明，海洋性贫血症是一种由于先天基因缺陷，导致红血球中血色素异常的遗传疾病，病患无法将足够的氧气送到全身，进而影响器官运作，患者也经常处于脸色苍白、头晕无力的状态。

邱世欣主任补充，目前全台约有400位重度海洋性贫血症患者，除了少数遇到适当的捐赠者可进行骨髓移植外，大多数患者一生都得定期接受输血治疗；然而长期输血会使铁质沉积于心脏、肝脏、胰脏、内分泌及其他器官，引起心脏衰竭、肝功能损伤、糖尿病等器官伤害，因此，输血患者还需搭配排铁剂治疗，但排铁剂也可能造成肠胃不适、噁心等副作用。整体而言，治疗既费时又辛苦，却是患者不得不接受的命运。

新治疗纳健保给付，降低患者输血及排铁剂的依赖

过往海洋性贫血症患者仅能仰赖输血合併排铁剂治疗，却是治标不治本，高雄医学大学附设中和纪念医院特殊血液病防治中心林佩瑾主任表示，有别于过往只能缓解症状，当今医学已有很大突破，红血球成熟剂调节造血后期的红血球成熟，让患者可以跟一般人一样、在体内即可自行产出成熟的红血球，改善无效造血现象。

林佩瑾主任补充説明，患者对输血和排铁剂的依赖逐渐降低，可间接减少铁质堆积及併发症，有机会延长寿命。此外，患者经常为了回诊及输血而请假，若是能降低输血量，即可使就学及工作安排更有弹性，不需要耗费大量的时间在等待输血，也减少顾虑及不便，提升患者及照护者的生活品质；而对于整体社会而言，长期也可缓解血库的供血压力。

今年健保署也为海洋性贫血症患者带来好消息，正式通过给付红血球成熟剂这项可帮助患者体内红血球成熟的新治疗，可望让重度海贫患者减少对输血和排铁剂的依赖。

高医率先！成功为患者申请到健保给付最新疗法

健保署于今年刚通过红血球成熟剂的给付，高雄医学大学附设中和纪念医院小儿血液肿瘤科更在第一时间为院内海洋性贫血症患者完成申请。邱世欣主任说明，高医小儿血液肿瘤科秉持全方位照顾的理念，投入海贫基因检查已超过三十年，并由各科医师群、护理师、营养师、药师、医检师及社工等组成跨专业团队，致力为罕见遗传血液疾病患者提供最完善的医疗服务品质。

林佩瑾主任指出，特别是重度海洋性贫血症患者人数相对稀少，自小就须定期回诊、输血，高医特殊血液病防治中心是患者成长道路上强而有力的后盾，让过去许多因为疾病而活动受限的病人重拾如常人般的生活，今年率先为院内海贫患者申请到健保给付，更彰显高医重视病患医疗品质的程度，期望接下来能引入更多资源，继续提升海洋性贫血症患者的照护品质。

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